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La condanna dell'Alzheimer nella civiltà della solitudine

Parla il professor Marco Trabucchi


17/12/2018

di Sandro Vacchi


Professor Marco Trabucchi

Solitudine, depressione, stress: le malattie sono queste, semi e radici di patologie anche gravi e invalidanti che nella mente, nell'animo, nella coscienza, nei meandri più reconditi e misteriosi dell'essere umano, trovano terreno di coltura favorevole. 
Quanto i terremoti psichici e i disastri della vita generino spesso guai più o meno gravi sul piano somatico è acclarato da tempo. Solo per dirne un paio, forti stati di tensione uniti a un calo delle difese immunitarie possono portare al fuoco di Sant'Antonio, tormento del corpo che rispecchia spesso un male interiore. Anche il cancro, comunque, ha una componente psicologica non indifferente: se ne ammalano di più le persone infelici e tormentate dai colpi della vita, quanto accadde a Enzo Tortora ne è un esempio lampante. 
Anche le demenze si nutrono del male oscuro, che è di casa nel regno buio e ancora in buona parte inesplorato delle perdite di memoria, della frantumazione dei ricordi, della diluizione della personalità. 
L'Alzheimer e le malattie sue cugine colpiscono più le persone sole, prive di vita sociale, accasciate in un tran tran quotidiano che non è altro che una miserevole attesa della fine. 
La persona che “muove” il corpo e il cervello, che legge, prende appunti, fa esercizio fisico, intesse relazioni sociali, non si mummifica davanti alla maledetta scatola nera del televisore che agisce mentre noi lo subiamo, ecco, chi fa questo e tenta il più possibile di essere padrone di sé stesso si ammala meno di frequente, e in maniera meno grave, anche delle vere malattie del secolo: u milione di vittime solamente in Italia. 
Ne parliamo con Marco Trabucchi, neurologo e gerontologo che dirige il gruppo di ricerca geriatrica di Brescia e presiede l'Associazione italiana di psicogeriatria. Autore di libri importanti sull'Alzheimer, il Parkinson, la vita sana, e maestro di neurologi di prestigio, primo fra tutti Alessandro Padovani, il professor Trabucchi è particolarmente attento agli aspetti sociali di terribili malattie che, se affrontate “insieme”, col supporto della comunità in senso lato, in un quadro di accettazione e accoglienza, anziché di respingimento, possono essere meno tragiche. 
Professor Trabucchi, lei insiste sul concetto di “città amiche”. Che cosa intende? 
«La nostra società tende all'abbandono dei malati, un terzo dei quali sono lasciati soli anche dai parenti. Esistono, è vero, i Caffè Alzheimer come luoghi di incontro, ma sono troppo pochi; il malato di questo tipo è tenuto ancora nascosto, ci si vergogna a dire di che cosa soffre. Servirebbe invece una maggior coscienza, vale a dire una migliore conoscenza della malattia, per arrivare a un'accettazione diffusa del malato e non al suo isolamento. Gli Alzheimerfest che organizziamo hanno anche questo fine, oltre che quello della diffusione scientifica». 
La creazione di una rete sociale, insomma? 
«Proprio così. Il malato di Alzheimer entra in un caffè e il barista lo accoglie con cordialità, il vigile lo aiuta per strada, il negoziante lo saluta, il bancario lo segue passo passo nelle operazioni...». 
Sembrerebbe la società ideale. Un'utopia? 
«Il progresso tecnologico ha paradossalmente portato a un aumento della solitudine, che a sua volta implica una riduzione delle aspettative di vita, un degrado interiore, un aumento dei suicidi. E la tragedia senza pari dei parenti del malato, i “caregiver”, a loro volta lasciati troppo spesso soli, e senza competenze specifiche, nella gestione di un coniuge o di un genitore». 
In più il “caregiver” è coinvolto emotivamente e soffre con il malato. 
Nel suo libro sull'Alzheimer pubblicato dal Mulino lei sottolinea come “la solitudine, che si esercita in particolare su chi è fragile per una malattia, esercita un'azione negativa anche sulla vita della coppia malato – “caregiver”; è stata dimostrata una minore capacità di conservare nel tempo la funzione di accudimento e un rischio specifico per la durata della vita di entrambi.” Quale ruolo dovrebbero avere i medici di famiglia? 
«Ci sono quelli ottimisti, i quali credono almeno nella possibilità di rendere meno vuota, meno arida, la vita di queste persone, quindi dei loro cari. Questi medici si impegnano, insistono, forniscono suggerimenti e consigli di vita. Poi ci sono i medici più pessimisti, che nutrono poca o nessuna fiducia non soltanto sulle possibilità di guarigione, che oggi sono ancora lontane, ma anche sul miglioramento del vivere quotidiano. La malattia andrebbe invece tenuta sistematicamente sotto controllo, in quanto si accompagna spessissimo alla depressione, ma, poiché riguarda persone in genere anziane, può comportare anche patologie come l'ictus, perfino il Parkinson». 
E per quanto riguarda la medicina specialistica e quella sperimentale? 
«La neurologia italiana e i centri specialistici sono all'altezza di quelli di Stati Uniti e Gran Bretagna». 
Professore, non esiste neurologo, malato cosciente o parente che non si ponga la domanda da un milione di dollari: uscirà, e quando, un farmaco risolutivo? 
«La ricerca è molto complicata e ha subìto diversi stop. Dieci anni fa dicevo che entro dieci anni, cioè oggi, avremmo avuto una risposta, ma mi pento del mio ottimismo. Tre o quattro grosse aziende sono coinvolte in trial di sperimentazione di nuove molecole, però la malattia di Alzheimer non è una cosa unitaria, ha diversi sottogruppi. Casomai un farmaco andrà bene per uno di questi ma non per gli altri. Troppe volte siamo rimasti scottati dall'ottimismo e non intendo suscitare false speranze. Immagino però che il lavoro di tanti laboratori nel mondo possa portare entro breve tempo a una risposta. Diciamo che il missile è sulla rampa di lancio. Comunque sarebbe sbagliato dare delle speranze se poi fra qualche mese le sperimentazioni dovessero rivelarsi negative». 
E nel frattempo? Chi è già malato? 
«La socializzazione, i rapporti umani, ripeto che sono fondamentali, non bisogna segregarsi. E l'attività fisica è importante anche per questi malati, così come lo è la stimolazione intellettuale, che non va mai abbandonata. Molte attività possono tenere allenato il cervello e allontanare la comparsa della compromissione cognitiva. Fare, pensare, leggere, insomma, perché l'Alzheimer non cancella la vita». 
Cambia il carattere, però. Non è così? 
«Infatti. Si sottolinea sempre la perdita di memoria come principale campanello d'allarme di un eventuale Alzheimer, soprattutto della memoria a breve degli eventi, e l'impoverimento del linguaggio. E' altrettanto importante, tuttavia, osservare i mutamenti del carattere, cioè se una persona che era sempre di buonumore diventa triste, se una sempre attiva cade nell'apatia, se chi era dolce e affabile si trasforma in irascibile». 
Sempre nel suo libro sul tema lei sottolinea come sia fondamentale ricordare al malato alcune informazioni fin dal risveglio, come la data, la stagione, il nome degli altri familiari, perché la ripetizione delle informazioni lo aiuta a conservarle. Di fronte a una diagnosi precisa, ormai possibile grazie all'esame del liquor cerebrale, alla PET, alla risonanza, una diagnosi che purtroppo suona ancora come una sentenza, che cosa dovrebbe fare il malato? 
«Lui e i suoi familiari dovrebbero prendere coscienza della malattia e quindi impostare delle scelte di vita, che vanno dalla sistemazione di eventuali pendenze fino all'eventuale revisione delle finanze e dei rapporti con gli eredi». 
E' così pessimista? 
«Sono realista. Ripeto che la cura arriverà, che c'è la luce, ma non è ancora a portata di mano. Bisogna invece prendere coscienza della malattia, pur mantenendo viva la speranza in una risposta. E rendersi conto che, fatti salvi i casi presenili, quantificabili nell'uno per cento del totale, la gran parte dei malati di Alzheimer ha superato gli ottant'anni. La popolazione invecchia, avrebbe bisogno di assistenza continua per lenire ansia e depressione, e di specialisti in istituti di cura che se ne facciano carico. Invece i servizi sono sempre più deboli, e questo significa un aumento della solitudine, che, lo abbiamo detto, è il brodo di coltura delle demenze. Eppure sono ancora poche le tesi di laurea su queste grandi malattie dell'epoca moderna». 
Evidentemente anche i giovani medici temono il Mostro, quasi come i malati, la disperazione dei quali è madre della paura. La paura ha però un figlio: il coraggio.

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